Filip's bok.

Denna sida kommer att kompletteras efterhand som Filip blir äldre och är en berättelse om Filip från hans födelse fram till och med i dag. Det finns även en mer detaljerad berättelse som är en dagbok från Filip's drygt 2 första månader som han var inskriven på sjukhus samt en annan dagbok från hans 3:e operation.

Vill du komma direkt till senaste nytt?

970426 - 970507

Filip föddes på Malmö sjukhus, MAS, i fullgången tid 970426 och var 49 cm lång och vägde 3.680 g. Allt verkade att vara frid och fröjd ända tills en barnläkare på patienthotellet lyssnade på hans hjärta, där fanns ett blåsljud.

Filip flyttades till neonatalavdelningen på MAS, för att nästa dag åka till Universitetssjukhuset i Lund och deras neonatalavdelning, avd. 94 där kardiologen Gudrun Björkhem konstaterade att Filip hade ett hjärtfel. Det visade sig att det var ett mycket svårt fel som endast hade opererats under ca 5 års tid i Sverige. Idag (1998) är den äldste i Sverige 5 år och i världen ca. 15 år och bor i USA.

Vad är då detta fel? Jo det kallas för Hypoplastisk vänsterkammarsyndrom (HLHS) och innebär i stort sett att vänster kammare är mycket liten samt att även kroppspulsådern (aortan) är liten. Även två klaffar är i regel missbildade. Om inget görs dör barnet under de närmsta dagarna. Felet har som sagt inte kunnat opererats under så lång tid, men vi fick besked om att chanserna var goda för att det skulle gå att operera Filip och att han skulle kunna leva ett bra liv efter detta. Allt som allt innebär det 3 operationer innan han blir 1 1/2 år vad man känner till idag. Fick även reda på att Sverige opererade med mycket gott resultat och att det fanns en av väldens bästa barnhjärtkirurger i Lund, Peeter Jögi. Detta lugnade oss lite i den så chockade situation man befann sig just då.

Efter att vi bestämt oss för att Filip skulle opereras flyttades han direkt till THIVA, Thorax Intensiven i Lund, där han sövdes ned och lades i respirator samt medicinerades med bl.a. Prostivas som håller ductus öppen. Ductus är en förbindelse mellan kroppspulsåder och lungpulsåder som används för fostrets blodcirkulation, men när barnet föds sluts ductus eftersom den i normala fall inte behövs längre. Men när ductus har stängts på ett barn med HLHS dör barnet. Respiratorbehandlingen var för att hålla honom stabil intill operationen.

Filip döptes under nöddop av sjukhusprästen Bernt Ericsson när han var två dagar gammal. Det var trots miljön med slangar, apparater och sköterskor ett fint dop med de närmsta i släkten.

Nästa dag var det operationsdags. Det var en lång dag. Speciellt under operationen, man väntade i timmar på besked om hur det gick. Vi visste ju att operationen skedde under cirkulationsstopp och nedkylning av kroppen, stoppet varade under 68 minuter och temperaturen var 15 grader. Operationen som gjordes bestod av att man opererade in en shunt som skulle agera ductus fram till operation 2, och Norwood steg l som innebär att kroppspulsådern sys ihop med lungpulsådern så att den går till höger kammare istället för vänster som är normalt. Även väggen mellan förmaken togs bort.

När Peeter kom tillbaka efter operationen såg han väldigt nöjd ut, enligt honom hade allt gått som de hade tänkt sig och nu var det värsta över, men det var fortfarande kritiskt.

Ca. två veckor låg han kvar på intensiven och denna tiden var mest till att avvakta och se hur värdena på övervakningen höll sig. Några dagar efter operationen hade han lite kramper vilket sägs vara normalt efter en sådan operation med cirkulationsstopp under så lång tid, detta medicinerades dock med Fenemal och Stesolid och kramperna försvann.

970508 - 970528

Flyttade tillbaks till neonatalavdelningen för eftervård och vi fick besked att han skulle kunna vara hemma inom en vecka om han fortsatte att återhämta sig som innan. Men efter 5 dagar visade det sig att vätska hade samlat sig i hjärtsäcken, men det var inget ovanligt och det tar bara ett par dagar att tappa bort den, man sätter in en slang i hjärtsäcken och sätter ett svagt sug i slangen. Det tog 17 dagar innan det slutade att rinna. Anledningen var att vätskan innehöll lymfvätska och då tar det lång. Varför det kom lymfa vet man inte riktigt säkert men troligen har ett lymfkärl blivit skadat i samband med operationen.

Ett annat stort problem under tiden på neonatalen var att Filip hade svårt med maten, den lilla mat han fick i sig, det mesta via matsond i näsan, kräktes han upp igen. Många teorier om varför förekommer men ingen vet säkert varför. Efteråt kan man gissa på att det var alla medicinerna och sonden som gjorde det eftersom kräkningarna avtog efter att man slutade ge större delen av medicinerna och sedan minskade de även kraftigt i samband med att sonden avlägsnades. Matdropp sattes in, en pump som pumpade in mat kontinuerligt via sonden direkt genom magsäcken och ner i tarmen, ett prov på att minska kräkningarna, och de minskade, men bara tillfälligt.

Sjukgymnast blev inblandad, Filip var mycket spänd, stel och orolig i kroppen. Hade svårt att koppla av och komma till ro, mycket skrikig, ofta hysteriskt och svårt att trösta honom. Detta har avtagit efterhand som han har blivit större och problemen med maten och magen har minskat. Har varit mycket med magknip och gaser i magen.

970529 - 970611

Nu var Filip för stor att ligga på en sal på neonatalen så han fick ett eget rum på avdelning 93, barnsjukhusets hjärtbarnavdelning. Nu fick även en av oss sova med honom på natten för första gången sedan han föddes, och det turades vi om att göra, den som sov på sjukhuset sov ju inte lika bra som den som sov hemma. Dränaget till hjärtsäcken försvann och några av medicinerna kunde plockas bort.

Fortsatt experimenterande med maten och matdroppet i samråd med en dietist tills vi kom fram till en hyfsad matningsmodell, men kräkningarna fortsatte om än i mindre mängd.

Mycket av tiden här gick till sjukgymnast och ett antal jobbiga undersökningar beträffande Filips kontakt med omvärlden, han var svår att få kontakt med, speciellt när han var orolig och skrikig. Därför blev det ögonläkare för att undanröja alla tvivel om att han inte kunde se. EEG och CT-skalle, hjärnröntgen, visade inga speciella skador på hjärnan. Det enda som neurologen kunde konstatera var att han var mycket spänd och inte hade de reflexer som skulle finnas. Så det blev mer tid med sjukgymnasten och hjälp med hur vi själva skulle göra för att få honom mer rörlig. Reflexerna har kommit och stelheten har minskat successivt sedan han har kommit hem från sjukhuset. Och idag är det inga problem att få kontakt med honom, han är en av oss när vi gör något.

970612 -970630

Nu var hjärtat färdigläkt efter första operationen och därför kunde Filip flyttas till Malmö. Äntligen kom vi närmre hem och fick helt plötsligt en massa hempermission och även nattpermission efter några dagar. Hempermission fick vi bara under några timmar ett par dagar i Lund, men de få timmarna var guld värda, tänk att kunna vara hemma med honom i stället för att sitta på sjukhuset med en massa personal omkring sig, man kunde inte riktigt vara sig själv.

Här hände inte mycket utan vi fortsatte med matdroppet som vanligt och med sjukgymnastiken efter de råd vi fick i Lund. Till midsommar fick vi en veckas permis, vi hade bokat en stuga på Öland och efter diskussioner med läkarna fick vi till slut åka iväg med Filip till stugan. Det var en jobbig vecka men den var välbehövlig för familjen. Mycket tid gick åt till att mata Filip och många gånger var det synd om storebror som fick sitta och vänta på att han skulle äta. Men han ställde upp jättebra och det fungerade, storebror är 13 år äldre än Filip så han tar hand om honom väldigt mycket och Filip är jätteglad för honom, han skrattar så fort han ser honom.

Det bästa var att efter några dagar på Öland så drog Filip själv ut sonden när vi satt på Ölands djurpark. Det var inte första gången men tidigare hade han gjort det på sjukhuset, och personalen har kunnat sätta den på plats igen. Nu var det inte lika enkelt utan vi skulle behöva köra in till Kalmar. Men vi sa att vi provar ett dygn utan sond och försöker att ge honom mat med flaska, det var för att han inte åt tillräckligt på flaska som han hade sonden. Men peppar, peppar så började han att äta, okej det kunde ta 2 timmar att få i honom maten, och var tredje timme skulle han äta, så det blev bara en timme kvar till annat än att mata honom. Men det fungerade och blev bättre och bättre och kräkningarna avtog så att de var acceptabla.

När vi kom hem från Öland blev vi utskrivna. Skönt, äntligen kunde man känna att vi fick rå om Filip själva efter drygt 2 månader med en massa sjukhuspersonals inblandning i allt vad man gjorde.

Trots att personalen blandade sig i, så vill vi ge ett stort tack till personalen, speciellt i Lund, som har varit otroligt trevliga och duktiga att ta hand om både Filip och oss.

970701 - 970831

Två sommarmånader som var väldigt varma stundtals och det blev jobbigt för Filip märkte vi. Värme och kyla tar hårt på honom eftersom kroppen inte kan reglera temperaturen riktigt. Så det blev kylfläktar i lägenheten, men några besök på stranden blev det ändå, måste ju försöka att leva ett normalt liv, det går inte att bara stänga in sig med sitt sjuka barn.

Återbesök på sjukhuset hann vi med också. Där tyckte man att allt såg bra ut, Filip hade gått upp bra i vikt, men ligger 2-3 kilo under vad han skulle gjort, detta tappade han under sina första 2 månader. Utvecklats hade han gjort över förväntan, både motoriskt och neurologiskt, men ligger efter ca. 2 månader.

Det blev ju ett nöddop hastigt och lustigt i samband med att Filip skulle opereras och då var bara de närmsta i släkten med. Men för att resten av släkten och även bekanta skulle kunna fira Filips födelse så hade vi något som heter välsignelse. Själva dopakten kunde man inte göra om men resten med att vara i kyrkan och sjunga kan man göra efteråt. Så det blev välsignelse i Fosie kyrka med sjukhusprästen, Bernt Ericsson, som gärna gjorde välsignelsen, när han nu hade döpt Filip. Bernt gjorde det hela så fint och bra även denna gång.

Vi börjar att gå på habiliteringen i Malmö för att få fortsatt hjälp med att träna upp hans motorik.

970901 - 970903

Inlagd i Lund för hjärtkateterisering. Detta är en undersökning som ligger till grund för operation 2. Man går in i en ven i ljumsken med instrument upp i hjärtat där man bl a mäter trycken på olika ställen i kammare och blodkärl.

Läkarna var nöjda med resultatet, allt ser bra ut och operation kan bli om ca 1 månad. Enda komplikationen med hjärtkateteriseringen var att Filip reagerade på kontrastvätskan som man sprutade in i hjärtat. Han blev alldeles röd och varm över kroppen och samtidigt blev han mycket orolig. Det gick över efter behandling med medicin.

971003 - 971016

Då var det dags för andra operationen som var en Glenn-shunt, det innebär att övre hålvenen sys ihop med lungpulsådern och samtidigt tar man bort ductus-shunten som opererades in vid första operationen.

Operationen gjordes på måndagen, 971006. När han skulle lämnas för operationen fick en av oss följa med Filip in tills han var nedsövd, det var inte lätt att lämna honom där och se honom somna och bli som en geléklump. Under tiden som han låg på operationsbordet var det en lång och jobbig väntan, man kommer inte till ro utan tittar bara på klockan hela tiden. Men när Peeter Jögi ringde och sa att det hade gått bra kunde vi pusta ut.

Efter en lugn natt i respiratorn blev det väldigt jobbigt i 3 dagar. Filip blev hysterisk och gick inte alls att få kontakt med när han var vaken, han bara skrek så mycket att man fick ge lugnande så att han kunde somna igen. Läkarna tror att det kunde vara hjärnan som hade svullnat p g a att den hade blivit påverkad av hjärt-lungmaskinen, denna svullnad skulle kunna ge honom huvudvärk och dessa hysteriska anfall när han var vaken. Samtidigt fick han en smärtlindrande medicin, Ketogan, som gav honom en fruktansvärd klåda i ansiktet, han fäktade och rev sig. Det blev bättre när han fick annan smärtlindring i stället. Dränaget fick han behålla i 4 dagar innan man kunde ta bort det.

Lördagen, 971011 flyttas han från intensiven till avdelning 93 för eftervård under 6 dagar till. Det som är huvudämnet där är att man gör ett 24-timmars EKG på honom, man tycker att pulsen är lite låg, speciellt när han sover, men EKG-et visade inget speciellt, så vi kunde bli utskrivna och åka hem.

971017 - 980420

Nu är han snart 1 år och har enligt läkare och sjukgymnaster utvecklats klart över förväntan. Han klarar av att sitta längre stunder utan stöd nu men man måste ha kuddar runt om när han ramlar. Med hjälp av gåstol har han börjat att flytta sig baklänges i den, han stödjer inte på benen själv. Det som är jobbigast nu är att somna honom vilket oftast sker skrikande till sömns i en skumpande famn. Maten är också besvärlig men han äter förhållandevis bra när man väl får maten i honom. Kräkningarna har i princip upphört helt. När man är på besök i Lund tycker de att han är en liten tjockis och kallar honom för knubbsälen, det är ju positivt i hans fall, i regel är hjärtebarn väldigt klena.

Vi går till sjukgymnast på habiliteringen och tränar honom och där emellan tränar vi honom hemma dagligen, går även och badar 1 gång i veckan. Det tycker han är roligt och man märker att benen kommer mer till användning där för att stödja med dem. Snart är det dags för ny hjärtkateterisering och ny operation, eventuellt blir den i slutet på maj. Den tredje operationen innebär att nedre hålvenen ansluts till lungpulsådern.

980624 - 980810

I början av maj var vi inne på hjärtkateterisering där man tittade på tryck och tog prover, men man vågade inte göra en kontraströntgen eftersom han reagerade på den förra och fick en kraftig rodnad. Det bestämdes att det skulle bli en magnetröntgen av hjärtat för att kunna få fram det man ville ha. Trots detta så kom det en svag rodnad senare på kvällen. Men i det stora hela tyckte läkarna att det såg bra ut och gav oss besked om att det blir operation tidigast efter sommarn.

En månad senare, dvs. i början av juni, var det åter dags att köra till sjukhuset, denna gång för magnetröntgen. Eftersom man måste ligga still i ca. 1 timme blev det nedsövning med narkos denna gången också. Det går ju inte att få en 1-åring till att ligga helt blickstilla så länge. Vad händer några timmar efter uppvaknandet? Jo, han får en ny rodnad, men nu har vi hunnit bli utskrivna och har kört hem när det händer. Efter telefonkonsultation med narkosläkare bestämmer vi oss för att avvakta några timmar. Och efter ett par timmar går rodnaden tillbaka för att vara helt borta nästa morgon. Nu undrar man ju varför han får denna rodnad varje gång han har varit nedsövd. Man börjar misstänka att det är något med narkosen som Filip inte tål. Det blir en utredning om detta innan nästa operation.

För övrigt är Filip en pigg och glad krabat på 14 månader nu. Det har blivit lite bättre med sovrutinerna, går oftast att somna honom sittande nu, det är en bit på vägen. Äter gör han oftast utan större protester, lättast går det om storebror är hemma eller om man äter ihop med flera andra. Nu är det sommaruppehåll på habiliteringen men vi tränar själva vidare med motoriken. Han sitter riktigt bra och flyttar sig sittande genom att dra sig framåt lite grann, men bäst förflyttar han sig liggande på sidan, detta resulterar i att håret på vänster sida nästan är uppslitet. Har även börjat att ta lite stöd med benen i samband med att han håller i något, t ex drar sig upp hållande i en byrålåda.

980811

Har varit på besök hos sjukgymnasten i Lund, hon tycker att han har utvecklats över förväntan. Han till och med gick riktigt bra när man höll honom i händerna. Hon sa att går gör de oftast inte före sista operationen (TCPC operation). Nu har vi fått tid till operation också, det blir den 19 augusti -98.

980826

Operationen skedde den 20:e augusti och gick bra, Filip charmar personalen på intensiven vilket är skoj både för oss och för dem. I morgon flyttas han troligen till avdelning 93 för eftervård, kan ta några veckor innan dränet har slutat att läcka. Det kommer mer om hur det har gått när vi har kommit till ro efter allt.

980904

Filip blev flyttad från intensiven till 93:an enligt planerna, men dränaget avtog snabbare än väntat så efter ytterligare en vecka där blev han av med dränet. Vi var inställda på betydligt längre tid än dessa 2 veckorna, tidigare har det varit uppemot 6 veckor dränage efter denna typen av operation. Dagspermis har vi haft också, det var jätteskönt att komma hem och vara för sig själv med Filip och slippa allt spring i korridoren och alla kontroller som ska göras. Filip har verkligen varit på toppenhumör efter operationen och har visat sina bästa sidor vilket har gjort honom populär bland personalen. Läkarna tycker att det är fantastiskt att det har slutat rinna på så kort tid som 2 veckor, är det kanske rent av ett rekord han har slagit? Det enda var att de 2 sista dagarna med dränet ville han inte äta, men matlusten har kommit tillbaks nu.

Förklaringen kan vara att dränet som han har haft sitter i lungsäckar och hjärtsäck. TCPC-operationen gör att man får andra tryckförhållanden i blodcirkulationen som medför att kroppen "svettas" invärtes och denna vätska transporteras till lungsäckar och hjärtsäck. Om där samlas för mycket vätska så kan inte kroppen själv ta hand om den utan den måste tappas ur via dränageslangar. Så i samband med operationen lägger man in 3 slangar som är ca. 5-6 mm i diameter. Andra dygnet kom det 800 ml vätska från Filip som sedan avtog till 52 ml som minst. När vätskan har minskat tillräckligt mycket kan slangarna irritera då de ligger och skaver, vätskan har gjort så att det inte har skavt. Eftersom det skaver så kan det påverka allmäntillståndet på barnet, tex. grinigt eller vill inte äta. Han har även haft mycket med gaser i magen, vem blir inte påverkad av dem?

Nu blir det förhoppningsvis utskrivning om några dagar om inte det samlas ny vätska vilket kan hända men vi håller tummarna alla, hårt.

981018

Oj vad tiden går fort, det är över en månad sen jag senast skrev något, men bara för det så har inte tiden varit utan att saker och ting har skett.
Vi börjar med att det blev utskrivning den 8:e september, han kom alltså hem på under 3 veckors tid, det var snabbt. Läkarna är nöjda med resultatet av operationen, hjärtat arbetar som det ska och syresättningen ligger mellan 95 - 100 %, det är bra det. Hur har då månaden hemma varit? Jo den har varit bra eftersom Filip har hämtat sig fort från operationen och har kommit igång lite bättre med att gå när man håller honom i händerna, men sjukgymnasten vill att han ska lära sig att resa sig själv först.
Trots att det är bra med den biten så finns det en dålig bit också. Det är maten som är den tråkiga och jobbiga biten. Filip är väldigt hård i magen och troligen så är det därför som han är så svår att få mat i. Ibland går det riktigt bra men oftast bara skriker han när han ska äta. Ibland går det om man lyckas att avleda honom med leksaker och dylikt. Inte ens välling går längre, det som gick så bra före operationen, nu måste man gå omkring med honom när han ska äta välling, prata om gående bord. Och resultatet av detta är att han har gått ned i vikt och står nu på samma vikt som han gjorde i maj månad.

Vi har börjat att träffa an logoped som ska hjälpa oss och framförallt Filip att prata, han är lite entonig i pratet, men det har blivit lite mer ljudande de sista veckorna. Hennes tips är att använda teckenspråk för att markera vissa saker när man pratar, det ska tydligen få barn som är sena i pratet till att komma igång med det.
Han har börjat att gå och bada igen, också går han 1 - 2 gånger i veckan till kyrkan som har en slags öppen förskola. Dessa saker verkar vara bra för honom, han träffar andra barn och det är han så glad för. Det kanske skyndar på lite med pratet det också, och dagis hjälper säkert till när han träffar andra barn som kanske inte förstår honom, det tvingar honom till att prata, men det blir inte förrän efter nyår.

981117

Nu var det dags att skriva lite igen om hur det står till och hur månaden har varit. Hur har månaden varit då?? Den har varit hemsk.
Problemen med hård mage och gaser har fortsatt som tidigare om inte nästan värre. Så därför har vi varit hos dietisten och fått råd om mjölkfri kost för att se om det är mjölken som gör att han har bekymmer med magen. Han får även mer laxermedel som gör honom mer fisig och speciellt när han ska ligga blir han väldigt skrikig ibland, tar man upp honom då så sprakar det ofta till i byxan och så kommer han till ro en stund. Har nu kört mjölkfritt 2-3 veckor men vi tycker inte att det verkar som om det gjorde någon nytta. Svårt att säga för de sista 2 veckorna har han i princip inte ätit någonting alls, inte ens välling, det enda som har gott bra att få i honom är sojamjölken som han ska dricka, han dricker som en kalv, 1 liter per dygn. Han har troligen haft någon form av virus, han har varit lite febrig, gnällig och kräkts en del, men det har börjat vända nu. De sista 2 dagarna har han ätit lite bättre.

Men trots att han är jobbig med maten och borde vara väldigt hungrig så är han nästan alltid glad och positiv. Och det händer lite saker i utvecklingen också, har börjat att resa sig upp i sin säng, vill gärna upp och gå, men vi måste hålla honom i händerna, han tränar med lära-gå-vagn. Har blivit duktig på att stoppa saker i burkar och trä ringar på pinnar, det är sådana saker som han inte alls har försökt sig på tidigare.

Nästa vecka ska vi in på besök i Lund för att kontrollera hur hjärtat fungerar. Vi får väl se vad de säger om hans magproblem, han har möjligen gått ner i vikt också.

981223

Vi var på läkarbesöket ja som vi trodde var ett vanligt ett på ca. timmen men vi kom inte hem förrän efter 4 timmar. Det visade sig att förutom undersökningen av hjärtat som bara var bra så skulle det göras en undersökning av sjukgymnasten för att avgöra hur och om han hade utvecklat sig, Filip stod ju helt still med detta de första månaderna. Man skulle även ta prov för att se om han tål mjölk, mjöl eller soja och därmed skulle han inte äta dessa produkter heller och så blev det ett besök hos dietisten innan vi fick åka hem. Jobbigt blev det, för sova fanns det inte tid till för Filip och äta ville han inte för han var trött men prover skulle det tas ändå och till slut fick narkosläkarna sticka honom då de inte lyckades på mottagningen. Vi vägrade dock att sluta med de produkter som läkaren sa åt oss, vi undrade vad han skulle äta eller dricka om vi tog bort sojamjölken som han drack av så bra, det var vad han åt/drack fram till eftermiddagen på dagarna. Och så skulle vi börja med Nutramigen som är ett vällingpulver som smakar väldigt illa. Vi provade det en gång, det räckte. Vi har i stället kämpat på med maten, det är till att avleda med saker när han äter och till och med tvinga i maten ibland fast det inte känns bra att göra det. Inte har det varit lättare heller av att han har varit förkyld lite till och från. Men trots allt kämpande och att han har börjat att kräkas oftare så har han förhoppningsvis kommit in i en period då han äter nu, sista dagarna har han ätit med sina mått bra och utan större tvång, han gapar till och med när man kommer med skeden till munnen.
Vi har kommit överens med kardiologen att vi ska vänta tills Filip har börjat dagis, vilket han gör efter 13:dagen, för att se om han äter bättre då och går upp i vikt, annars kan det bli aktuellt med knapp i magen för att ge mat den vägen, men just nu känns det inte som det skulle behövas. Vi hoppas på att han kommer upp i vikten han hade före operationen, han väger nu 8,6 kilo och vägde nästan 9 kilo innan.

Förutom de regelbundna besöken hos sjukgymnasten här i Malmö varannan vecka så har vi gjort ett besök hos sjukgymnasten i Lund för bedömning av utvecklingen. De var mycket nöjda över hur han hade hämtat sig med tanke på hur det var efter första operationen. Nu går han mycket mer avslappnat när vi håller honom i händerna, men han har börjat att släppa ena handen i bland när han går. Reser sig upp ibland om det finns något han kan dra sig upp emot. Har senaste dagarna blivit väldigt pratsam av sig, kommer mycket dadda-snack och i långa ramsor, framförallt när vi är hemma, det är kul att det äntligen börjar hända något med pratet, snart får man väl inte tyst på honom utan tycker det var skönt när han inte pratade.

Nu ska vi hålla en lugn jul utan tider hit och tider dit med sjukgymnast, logoped, kardiolog, dietist, babysim, m.m. Det har varit mycket med sådant under hösten, vi trodde att när tredje operationen var gjord så var allt över, men det känns nästan som om det var då det började. Nu har det ju varit en extra jobbig höst eftersom han har varit så svår med maten och haft problem med magen. Dessa har faktiskt blivit mindre, tidigare var han jättehård och bajsade ca. var 3:e dag, nu blir det 3 - 6 ggr per dag, lite åt gången och kladdigt men fram för allt så behöver han inte krysta så mycket längre. Detta tack vare att vi fick ett bra tips från en förälder på Internet om Importal som köps på apoteket och hjälper mot förstoppning. Det fungerar så bra så att vi kan rekommendera det.

990117

Julen och skinkan är över och även Filip har gått upp i vikt över helgerna precis som vi andra. Väger nu 8.880 gram vilket är 20 gram under vikten innan sista operationen i augusti. Han har ätit bra under sista månaden men man får fortfarande avleda honom under måltiderna.
Inskolning på dagis är vi mitt uppe i, han har varit där i en vecka och nästa vecka ska han börja sova där för att veckan därpå börja på riktigt, han ska vara där mellan kl. 7.30 till kl. 14.30. Vi får se om han orkar med det annars får vi minska ner på tiden, han har redan varit trött efter att ha varit där halvdagar. Men Filip trivs bra där och det fungerar jättebra, han bryr sig inte när vi går ifrån honom och det gick bra med middagen i Fredags också.
Har börjat prata igen sista dagarna efter ett uppehåll på ett par veckor, ibland är han riktigt pratsjuk. Har varit hos sjukgymnast och logopeder under veckan. De var bara nöjda med honom och tyckte det var skillnad sedan innan jul när de träffade honom och det märker vi också. Han behöver bara lite stöd när han går, man behöver inte hålla lika mycket i händerna nu.

990202

Nu är inskolningen över och sista inskolningsdagen fick han någon form av maginfluensa och resultatet var att han kräktes hela helgen därefter. Veckan därpå var han där i 2 och 1/2 dag innan det var dags igen men då kom det andra hållet, det normala. Så det var till att vara hemma igen från dagis några dagar. Men i söndags hände något otroligt, för första gången någonsin, vad jag kan påminna mig, så åt Filip middag sittande i sin stol och utan att skrika och protestera. Han åt till och med två portioner och enda gångerna han protesterade var när vi inte han med att mata honom tillräckligt fort, vår mat han ju bli kall, men det var det värt. Skönt att se honom äta på detta viset och slippa alla leksakerna på bordet för att avleda honom, det har varit en pina med maten sista veckorna nu när han har varit dålig, men den som väntar på något gott väntar inte för länge. Men det kan ju vända igen. I går var han hos mormor och där fungerade det också med maten, till och med frukosten gick ned vilket annars brukar vara jättetrist. Idag var det samma visa, både frukost, lunch och middag gick som tåget, två portioner middag.
Igår tog vi blodprov på Filip, PT-prov och det var 2 veckor sedan sist vi tog det. Värdet ska ligga på 20 - 25 % och det var bara på 5 % så det blev ingen blodförtunnande medicin till honom. Nytt prov idag visade 6 % och i morgon är det provdags igen. Det förklarade varför han har blött mycket i samband med torrsprickor.

990218

Som sagt var så kan det ju vända det där med maten. Nu äter han i princip ingenting, idag har han ätit 1 st. kiwi och ca. 1/2 delikatessyogi. Han har varit snuvig och hostig senaste veckan och i samband med det så har det varit pesten med mat. Han bara dricker och det blir man inte fet av. Vägde honom i veckan och han vägde ca. 8,6 kg vilket är 2 hg mindre än för en månad sedan. Han ligger nu på samma vikt som han gjorde i maj månad förra året. Idag var det besök hos kardiologen för att göra röntgen, ultraljud och EKG samt ett besök hos sjukgymnasten. Sjukgymnasten fick vi ställa in, han var inte alls på humör för gymnastiska övningar, brukar inte vara några problem annars. Alla andra undersökningar visade att hjärtat fungerade perfekt och Waran bestämdes det att vi skulle sluta med och gå över till Trombyl igen som han hade före operation 3. Samtidigt blev det bestämt att Filip ska ha knapp i magen så att vi kan ge honom mat den vägen. Vi har varit lite emot det tidigare då det inte är naturligt att äta på detta viset, men vi har ändrat åsikt nu efter att ha kämpat med maten i ett halvt år med resultatet att han har gått ned i vikt på den tiden med ca 300 gram. Så om ca 2 veckor ska han få knappen inopererad och det ser vi fram emot. Trots knappen ska han försöka att äta som vanligt, den ska bara vara som en extra resurs de gånger han inte vill äta, då kan man ge honom vad som fattas när han tex. sover. Annars går det framåt med motoriken, han släpper ena handen ibland när man går med honom och han klarar att gå lite längre sträckor nu genom att bara hålla ena handen på en.

990310

Idag har vi fått en tid för att sätta knappen i magen för sondmatningen, det blir den 24/3 som han ska få den, äntligen. Fast de sista veckorna har han ätit bra de flesta dagarna.
Sedan har vi tränat vidare med att gå och idag gick han 8-9 steg utan stöd på dagis och ikväll har han gått omkring här hemma fram och tillbaka, några meter åt gången innan han tappar balansen. Det kändes som ett stort steg för oss som tycker att han har stått och stampat utan att komma vidare något nämnvärt. Nu måste han bara lära sig att resa sig och sätta sig också, han kan ju inte bara gå, det klarar man sig inte med, men det är en stor del av det.

990315

Efter att ha haft stora problem med maten och vikten så har Filip tagit ett rejält kliv på vågen. Förra månaden gick han ner 200 gram men det tog han igen denna månaden genom att gå upp med nästan 1/2 kg. Därmed har han gått över den magiska gränsen 9 kg som vi har väntat på i evigheter känns det som. Det var verkligen skoj att han har gått upp så mycket. Vad är vikten då? Jo, han väger 9.145 gram och är 79 cm lång. Men vi vill fortfarande att han ska ha knapp ändå, han har många kilo att ta igen.

990327

I tisdags var det inskrivning i Lund på avdelning 98 för att Filip skulle få sin knapp. Efter ett kort besök hos doktorn och träff med narkosläkarn kunde vi åka hem igen för att återvända nästa dag. Vi var lite osäkra på hur det skulle gå för veckan innan fick Filip penicillin, han var förkyld, hosta och snuva, men det gick bra att operera trots att han gick på penicillinet.
Onsdag morgon, fasta från kl. 4 på morgonen för att sövas ned vid 8-tiden. Och efter ett par timmar så var knappen på plats och vi kunde möta Filip på uppvaket, något illamående. Efter ytterligare någon timme fick han återvända till avdelningen och där var det vatten han fick dricka, när han drack rann det ut genom slangen från magen ner i en påse och det var ett gott tecken på att knappen fungerade. Under narkosen sattes även en droppnål i handen för att Filip skulle få näring under tiden han inte fick äta. På eftermiddagen stängdes slangen och han kunde börja dricka mjölk också.
Torsdag morgon var det tillåtet att börja äta vanlig mat igen och starten var bra med en rekordfrukost, två smörgåsar. Senare började han att äta normalt igen och i slangen gav man vatten med jämna mellanrum för att säkerställa att den fungerade. På förmiddagen när vi satt och delade på en apelsin lyckades Filip att bita och slita så mycket i sitt bandage att droppnålen åkte ur och handen var ett enda stort blodigt bandage. Han tyckte det räckte med dropp och det höll personalen med om, han åt ju normalt nu och knappen verkade fungera också så det blev inget mer dropp.
Fredagen började med en gnällig och tråkig dag, allt var grinigt men efter ett par timmars sömn och en promenad i det fina vårvädret blev han på bättre humör och avslutade dagen med ett bra kvällsmål. Under dagen började vi att ge lite sondmat via knappen var fjärde timme och under natten till lördagen satte vi igång på riktigt med sondmatandet. Matpumpen gick under 8 timmar och Filip sov bra under denna natt, vaknade bara 2 gånger vilket var länge sedan sist.
Lördag, läkarna tycker att allt fungerar bra och Filip äter som han gjorde före operationen så vi kan få hemgång. Men eftersom vi inte har fått någon riktig genomgång av "knapp"-systern om hur den ska skötas m.m. och det är bestämt träff med dietisten på måndag så blir det permission under helgen och utskrivning på måndag. Det gick ändå fortare än vad vi hade trott, vi var inställda på att tillbringa helgen också på sjukhuset, men vi sa inte emot när de erbjöd permissionen.
Filip har fortfarande en slang kopplad i knappen, men när han inte verkar vara öm runt knappen så kopplar man ur slangen när han inte får mat via den och det blir i första hand bara på natten som han ska sondas. Dagtid använder vi den bara när han är krånglig med maten t.ex. när han är förkyld.

990426

Idag är det Filips födelsedag, 2 år fyller han och mitt i glädjen över den så tänker man tillbaka på hur det var för 2 år sedan. Då förbyttes den stora glädjen över att han var född till förtvivlan under dagen när vi insåg att han inte var frisk och värre blev det när det var konstaterat att det var ett av de svårare hjärtfelen han var drabbad av. Men trots det så har dessa åren varit mycket givande och man har om inte annat blivit mer tacksam för det lilla här i livet.
Nu har det gått en månad sedan han fick knappen och han har gått upp i vikt igen och väger drygt 9,5 kilo. Men i stort sett så har han blivit krångligare med maten på dagtid. Det är mer trixande för att få honom till att äta, men i lördags på kalaset åt han tårta utan protester och det gjorde han genom att själv hålla skeden och sleva i sig.
På motorik-fronten har det hänt en del i form av att han reser sig lättare och går bättre, 34 steg tog han på dagis förra veckan utan stöd. Han har börjat att krypa några steg och är väldigt aktiv av sig. Senaste tiden har det hänt väldigt mycket i utvecklingen, han har lärt sig teckna och klarar 5-10 ord samt att han kan säga 5 ord, eller tolkbara ljud. Han är mycket för att peka på saker i böcker och att man ska säga vad det är.

990530

En månad går fort när man tänker tillbaka på vad som har hänt under den. I Filips fall är det att han får mat dygnet runt i sin knapp, inte kontinuerligt. Och han har börjat gå utan att man hela tiden behöver vara inom 1 meters räckhåll.
Det har som sagt var blivit sämre med maten och när han blev förkyld lagom till pingst så var det totalt kört med maten, han åt inte alls själv och då var det skönt att ha knappen till hands. Så efter en träff med habiliteringens nutritionsteam kom vi överens om att ge honom mer mat i knappen, även på dagtid oavsett om han äter eller ej, men lite mindre om han äter något, samtidigt bytte vi till en kalori-rikare sondnäring 150 kcal/ml. Nu är det jobbigt med maten men vi vill få upp honom i vikt så därför är det bra med knappen, sen får vi försöka att få honom till att äta bättre själv när det blir aktuellt. Vi märker på honom att han blir starkare och orkar mer nu när han har fått i sig mat via knappen.
Knappen ja, den har åkt ur magen 2 gånger på ca 1 vecka. Första gången fastnade slangen när jag skulle lägga honom på kvällen, nysomnad var han, men blev hastigt vaken igen. Vi fick åka in till akuten, de ska sätta in den första gången som den åker ur eller ska bytas. Andra gången fastnade slangen under honom när han skulle resa sig i sängen och slangen som satt i knappen drog ut den. Men denna gången åkte vi inte till akuten utan vi satta in den igen, det gick bra, man har funderat tidigare på om man skulle klara det eller inte, men när man står mitt i det så går det i regel .
Sondmats-näringen har gjort att han är fruktansvärt aktiv och reser sig hela tiden för att gå iväg, han vill inte sitta på golvet längre. Det är jobbigt men det är skoj också, det är ju denna stund man har gått och väntat på, att Filip ska gå själv. Man behöver inte gå efter honom hela tiden utan han går själv utan att ramla, inte så mycket i alla fall.

990721

Denna gång blir det en rapport från en längre period, det är sommar och semester och tiden går fortare än någonsin. Beträffande Filip så har det varit en period som har gått med toppar och djupa dalgångar. Det har fortsatt att vara ett elände med maten, till och med ännu sämre. Vi övergick ju till en kraftigare sondnäring och i samband med det så började han kräkas en del. Trots det så har han gått upp i vikt en hel del och väger numera nästan 10,5 kg. Detta gör att nutritionsteamet på habiliteringen är nöjd och tycker att vi kan minska på den nya kosten för att se om han slutar kräkas, samtidigt ska vi försöka att få honom till att äta på dagtid, det är dömt att misslyckas, vi lyckas inte, utan kör vidare med knappen tills han själv vill äta.
Vi har även gjort ett läkarbesök i Lund hos kardiologen och han var mycket nöjd med resultatet. Filip har haft ett läckage i en klaff, men detta var borta nu och det ledde till att han började på att fundera på att ta bort Filips hjärtmedicin om det fortsätter att fungera som det gör nu, vi ska avvakta till nästa återbesök som blir i februari. I så fall är det första gången de slutar med medicinen på ett HLHS-barn, det är ju skönt om han kan slippa den, alla mediciner har ju en baksida med biverkningar.
Sedan fortsatte perioden med mera kräkningar igen med sin kulmen en söndagskväll då vi åkte in på akuten med Filip. Då hade han kräkts ett dygn, han fick inte behålla något, drack han lite vatten så kom det i retur efter en stund, han kräktes tills det inte fanns mer att kräkas upp. Han hade inga tecken på uttorkning så vi kunde åka hem igen med en påse vätskeersättning som han fick under natten. Sedan minskade kräkningarna men han var fruktansvärt gnällig, skrikig och trött under veckan därefter tills han bajsade, det gick nästan en vecka utan att han bajsade, men då hände det något. Det vände med hans humör, han blev helt plötsligt glad och pigg av sig och bara pratar och skrattar hela tiden. Tydligen har han inte varit så bra i sin mage utan har antagligen haft ont i den. Så nu har han varit sitt gamla jag i 3 dagar och har till och med visat intresse för mat dessa dagar. Han har ätit några vindruvor, lite majs och i dag åt han en prinskorv, det är helt fantastiskt när det gäller Filip nuförtiden.
Hans promenerande har bara blivit bättre och bättre hela tiden och man märker att han lär sig nya saker väldigt snabbt så det har kommit igång ordentligt med både den motoriska och den intellektuella utvecklingen nu.
Det som väntar framöver nu är en 24-timmars inspelning av syran i Filips matstrupe för att se om det finns något där som har att göra med att han inte vill äta, detta sker nästa månad.

991013

När jag nu äntligen skriver så är det nästan så att man skäms över att det är så länge sedan senaste rapporten, men det har varit en period då det har hänt mycket hos oss. Inga allvarliga saker utan i stort sett bara positiva.
Vi har fått resultatet av 24-timmars inspelningen av Filips magsyra i matstrupen och det visade sig att han hade för mycket syra vissa perioder under dygnet. För att motverka detta har Filip fått medicin, Zantac och vi märker en stor skillnad på honom, sover mycket bättre och är i regel på ett bättre humör, inte dessa plötsliga och hysteriska utbrotten som innan, ja det händer väl men inte i den utsträckningen. Han ska äta medicinen ett halvår till att börja med och sedan får vi se vad som händer. Nu trodde, eller snarare hoppades vi ju att han skulle börja äta när han slipper refluxerna, uppstötningarna. Men så var inte fallet, det är lika illa med maten fortfarande. Det händer att han stoppar något i matväg i munnen ibland och tuggar på det, inlagd gurka går riktigt bra, men vi är ju glada för varje tugga i detta laget.
Sedan har Filip fått torra fötter som spricker under hälarna, det är djupa sprickor som gör att han går på tå, bra för balansen i och för sig men det gör ont, även för oss att se dem. Vi har fått salva och väntar på kallelse till hudläkare. Det han har kallas för "vinterfötter" och kan leda till eksem.Vi väntar även på en kallelse från ett ställe utanför Malmö som ska hjälpa oss och Filip med hans matproblem, vet inte vad det innebär ännu men de vänder sig tydligen till barn ned ätstörningar.
Var hos sjukgymnasten i Lund och hon var väldigt nöjd med vad Filip kunde och vi fick fylla i en enkät om Filips utveckling.
Utvecklingen för övrigt är en massa saker som händer hela tiden. Nya ljud och läten, förstår mer och mer, leker mer "vuxet".
Anledningen till den långa väntan på inslag här är att tiden inte räckt till pga. att jag har bytt jobb och att vi har köpt hus och tillträder det om knappt 2 veckor för att flytta en månad senare så det har varit mycket planerande och broschyrhögen växer på badrumsinredningar, kakel, klinker m.m.
Viktönskemålet från HAB-läkaren på 11,5 kg vid 2,5 års ålder har han ändrat på till att han tycker att Filip har en lagom vikt i förhållande till längden, 10.720 g.

991229

Nu har tiden runnit iväg igen och året nalkas mot sitt slut, vi har börjat komma till ro i vårt nya hus, men det är mycket som behöver göras. Filip fortsätter i sin takt och lär sig nya saker hela tiden. Det bästa som varit är att Filip har börjat äta igen. Nu hoppas vi bara att det fortsätter med hans matintresse. Har sedan en tid tillbaka hoppat över lunchen till Filip för att få honom till att börja bli intresserad av mat, och det verkar ju ha gett resultat. Konstigt men han äter gärna starkare mat som tex. rå lök, inlagd gurka, taco, m.m. Läkaren på HAB säger att så är det ofta med barn som inte vill äta, de föredrar stark mat. Vikten är uppe i 11 kilo nu och HAB är nöjda med den vikten. Sjukgymnasten är också nöjd därför att vi har flyttat till hus med 2 våningar och det ger trappträning åt Filip, han har börjat att springa i trappan utan problem.
Har varit på en konferens, utan Filip, som behandlade Filips hjärtfel, HLHS. Det var hjärtebarnsföreningen som hade kallat proffesionen i form av kirurg, kardiologer, sjukgymnast, psykolog, kontaktsköterska och föräldrapar. Och vi var ett av de 3 föräldraparen som var med för att berätta om hur det har varit och hur vi tycker det ska fungera dels i samband med att man får beskedet som nybliven förälder och dels hur man bör följa upp barnen när de blir större och de kirurgiska bitarna är överstökade.

000324

Som vanlig så har tiden sprungit i väg och Filip med den. Det har gått upp och ned men mest uppåt. Om vi börjar med kapitlet mat så har det växlat mellan att han inte äter alls till att han äter så att man har kunnat hoppa över sondmaten, men i det stora hela så äter han bättre. Har minskat på mängden kaloririk sondmat för att han förhoppningsvis då ska bli hungrigare. Fortsätter med Zantac mot uppstötningar, denna har ju gjort att han mår bättre och antagligen är det därför som han har börjat äta igen.
Motoriskt sett så växer han, man märker det på att han inte trillar så ofta längre och när han gör det så slår han sig i regel inte utan reser sig upp igen. Springer och klättrar lite mer, gärna på stegen till vinden tex. Träffade sjukgymnasten i Lund som har följt honom sedan han föddes och hon tycker att han går bättre än vad han borde med tanke på hur hans rörlighet har varit tidigare. Det enda var att han går med ena armen stilla medan han rör på den andra som man gör när man går.
Tal och förståelse är också ett stort kapitel och förstår gör han hur mycket som helst men talet låter vänta på sig. Han har massor med ljud för sig och vi kan höra och förstå många av dessa. Han tar lätt efter på ett ord och säger någon stavelse i ordet, tex. "tr" för traktor, "i" för Filip, "he" för Henrik, "gr" för gran, osv. Sedan har han en del tecken också som han använder och både tecknen och orden ökar i mängd. Logopeden var imponerad över hans förståelse men ser det som ett problem att han inte kan förmedla allt han tar till sig. Men vi oroar oss inte för det då vi märker att hans ordförråd eller ljudförråd kanske man ska säga, hela tiden ökar.
För övrigt så har det förekommit resistenta pneumokocker på dagis, Filip var en av dem som hade dem och därför blev det lite extra ledighet då vi var tvingade att vara hemma med honom. Besök hos kardiologen har det också varit och han hade inget att anmärka på men vid vår förra träff så diskuterades det att dra in på hjärtmedicinen, men man vill vänta några år innan man börjar med detta, man vill ha mer erfarenhet innan.
Och för några veckor sedan var det en internationell hjärtkonferans en bit från Malmö och då ville TV4 Skåne ha ett reportage om hur det är att leva med ett barn med medfött hjärtfel. Så det blev ett besök här hemma för att bli  huvudrubriken på TV4 Skånes nyhetssändning.
På dagis har det blivit så att Filips extraresurs har fått fast anställning och det har börjat en ny resurs som ska ta hand om Filip när det behövs och framförallt ansvara för hans medicin och mat på dagis. Det fungerar bra med henne, hon har jobbat på en annan avdelning på dagiset innan så hon visste vem Filip var.

000506

Då har vi åkt på bakslag så det smäller om det. När vi vägde honom i mitten på april hade han gått ner nästan 1/2 kg, och man märkte att han orkade inte som tidigare så vi ökade på mängden mat som vi pumpar i honom. Samtidigt så har han varit dålig och kräktes under en period, men det slutade och han började äta med stor aptit lagom till påsk och hans 3-års dag. Men det varade bara en veckas tid och nu äter han inte igen, precis som vanligt. Verkar som han har återhämtat sig viktmässigt för han känns tyngre nu igen så det är snart dags för vägning. Något vi har märkt av sedan vi började pumpa i honom mera mat och även på dagis är att Filip är mer aktiv och piggare än tidigare, har han fått i sig för lite mat eller??? Vi tycker att det har hänt mycket med talet och hans olika ljud, även tecknandet går framåt fort nu.

000606

Svenska flaggans dag är det och regnet bara öser ner trots att det är skolavslutningar, eller det är kanske därför. Ja det dröjer några år till innan det är dags för Filip att sluta skolan.
Förra månaden hade Filip gått ner i vikt med nästan 1/2 kilo vilket inte alls var roligt, men desto roligare är att han på drygt en månad har gått upp 1 och 1/2 kilo. Det var ju inte helt fel och det känns när man bär honom att han har lagt på sig lite mer vikt. Annars är det i stort sett som vanligt, vi kämpar på med tecknandet till Filip och han lär sig nya ord hela tiden. Han tecknar många ord nu och säger även stavelser i fler och fler ord. Nu går man och längtar efter att han ska börja prata, men det kommer väl den dagen då man önskade att han inte pratade så mycket.

000904

Sommaren är över och hösten närmar sig med stormsteg, vart har tiden tagit vägen, dagarna bara rusar iväg och Filip med dem. Han är som ett yrväder, inte stilla en sekund, (kanske 5 sekunder emellanåt men inte mycket mer).
Just det här med att vara överaktiv som han är har vi förstått från andra hjärtebarnsföräldrar och hjärtebarnsföreningen att så är det ofta med hjärtbarn. Speciellt de som varit nersövda ett antal gånger och även de som är enkammarbarn som Filip är. Typiskt för dem är att de kör på högsta växeln tills de inte orkar mer och då kanske de lägger sig ner och pausar en kort stund och sedan är de igång för fullt igen. När de blir större säger de ofta att de har huvudvärk och det skulle kunna vara pga. deras överaktivitet. Men det är samtidigt skönt att kunna se Filip så pigg och aktiv istället för att han hade suttit passiv i ett hörn, (typisk bild av ett hjärtbarn för en oinvigd).
Filip mognar ständigt i sin utveckling, tänk om det hade gällt maten också, man kan ju inte leva på chips, det är i princip det enda han äter för tillfället så det är tur han har knappen i sin mage.
Har upptäckt att han är mycket lärorik, vi har lånat ett band från HAB med "Apan Koko och clownen Manne" där de tecknar. Filip har lärt sig många både ord, (ljud) och tecken av att sitta och titta på bandet, ord som vi inte har tränat honom med.
På dagis har Filip flyttat över till en annan grupp som har större barn och det verkar fungera bra, han har lite större barn att se upp till nu. Hans extraresurs har flyttat över hon också, skönt.

010116

Har det hänt något sedan sist? Jo det har det nog gjort när man tänker efter för det är ju evigheter sedan jag satt här och skrev men samtidigt är det svårt att komma på vad som hänt när det hela tiden händer lite dag för dag.

Men förkylning har det varit fram och tillbaka några gånger i höst och några dagar hemma från dagis. Samtidigt med förkylningarna så kräker han ett antal gånger på dygnet och ofta är det mycket slem som kommer upp.

Filip har börjat äta lite, och han har slutat igen. Men han är mer intresserad nu än tidigare och tar i regel någon tugga när vi äter. Sedan finns det en sak som han gärna äter och det är choklad, men vilka ungar gör inte det.

Vi har fått en ny resurs till Filip på dagis igen. Men även denna gången var det en av personalen som tog den sysslan. Det är positivt och fungerar jättebra.

Vi har gått på teckenkurs för barn med pratstörningar, kursen vände sig till hela familjen så vi gick tillsammans med Filip och ibland var resursen från dagis med. Filip tyckte det var jätte roligt och var inte stilla en sekund i motsats till de andra barnen som var väldigt passiva, men han tecknade till sångerna som vi sjöng.
Nu tecknar han väldigt mycket och ibland är det svårt att hänga med, han hittar ju på egna tecken också.

Hur har det gått med helgerna då? Jo om vi börjar med Lucia så hade de lussetåg på dagis för föräldrarna och Filip gick så fint i sin tomtedress med luva och han stod till och med stilla medan de sjöng, det var riktigt fint att titta på med alla dessa små luciorna och tomtenissarna.
Julen var rolig med alla paketen och äntligen kom tomten, han bor ju på vinden enligt dagis. I början var Filip reserverad för honom men efter en liten stund så rusade han glatt fram till honom och hämtade paketen ur hans hand. Och bäst av allt var en tågbana från Brio i trä, den satt han med hela kvällen och flera dagar därefter. Lyckan med julen blev fullständig när vi åkte upp till farmor i Halland på annandag jul, det var SNÖ. Fram ur gömmorna kom min gamla pulka och Filip fick åka med den till grannens får som han fick mata med hö vilket var minst lika roligt som pulkafärden.
Nyårsafton firades hemma i lugn och ro och när klockan närmade sig midnatt väckte vi Filip. När vi stod i fönstret och tittad ut trodde vi att han skulle köra huvudet genom fönstret. Han pekade och viftade och skulle titta ut så nära som det bara gick, och han förklarade att det var röda, gröna, gula och vita raketer, och de sa PANG. Men helt klart var att det var värt att väcka honom och se hans glädje över raketerna, sen att det tog lång tid att somna honom igen var en helt annan sak.

010207

Då var det dags att rapportera igen trots att det inte är en månad sedan senast. Anledningen till detta är att vi kom överens med dagis för ca. 2 veckor sedan att de skulle sluta ge Filip mat i knappen i samband med lunchen. De tyckte att han hade blivit väldigt medveten om att han skulle ha maten i knappen. När de andra barnen säger till honom att äta så drar han upp tröjan och visar på knappen. Och till maten säger han usch och blä, var det nu kommer ifrån. Resultatet var att dag ett utan mat tittade han lite konstigt och tyckte han skulle ha mat i knappen men sedan har han inte brytt sig om det. Samtidigt så har han faktiskt börjat att äta bättre, och inte bara till lunch utan överlag så äter han mer själv. Han har haft sådana perioder tidigare att han har ätit hyfsat men nu ska vi försöka att få honom till att fortsätta med det. Men tyvärr så slutade det roliga för 2 dagar sedan då han blev dålig och kräktes upp allt han fick i sig, drack han lite vatten så kom det i retur. Men idag har han hämtat sig och har ätit nästan 2 halva smörgåsar och druckit sondmaten, men det räcker ju inte så det har varit lite sondmat i knappen också. Tråkigt och jobbigt när han är så dålig och bara vill bli buren hela tiden. Men som tur var så han vi haft vinter dagen innan Filip blev sjuk så han var ute och åkte pulka och hade jätteroligt i snön under 1 dag i alla fall.

010405

Intresset för mat har fortsatt och blivit mycket stort för att sedan svalna igen, och nu är det som vanligt, dvs att han äter någon tugga då och då. Men när det var som bäst så fick vi försöka få lite ordning på maten, han ville äta smörgås med "pii", (prickig korv) i tid och otid. Under några dagars tid åt han så att man började tänka på att det kunde bli dags att ta bort knappen. Men glädjen ska inte vara för länge utan det har gått upp och ner med maten sedan sist, men vi tycker det går något bättre totalt sett.
För ett par veckor sedan tyckte vi att Filip började få lätt för att bli blå om läpparna och han har även varit trött av sig, speciellt på kvällarna. Tröttheten hänger kanske ihop med att han var sjuk i helgen med feber. Men man undrar varför han har börjat bli blå om läpparna. Att det började nu passade bra då vi var på kontroll hos kardiologen i förr går men han hade ingen bra förklaring på varför det har blivit så. För övrigt så tyckte han att allt såg normalt ut och inget hade förändrats, men eftersom vi tycker oss märka skillnad på Filip så blir det att vi ska in på ny kontroll om 1/2 år och att vi ska hålla koll på om det blir blir mer av att han blir blå och även om han fortsätter att vara trött, då ska vi höra av oss till honom. Annars så var kardiologen nöjd och han ökade bara på medicin-dosen, eftersom Filip har växt och det var ett tag sedan vi ändrade på doseringen.
Vi hade räknat med att det skulle bli jobbigt med undersökningen men Filip var jätteduktig, det var bara EKG-et som han protesterade högljutt mot men under ultraljudet så låg han helt tyst och stilla i min famn och tittade på Bamse på TV:n.

010805

Nu har vi avverkat sommaren och Filip är tillbaks på dagis igen efter 5 veckor som han har varit hemma och bara kopplat av, om man nu kan säga att han kopplar av. Det är högsta växeln från det att han vaknar tills han nästan stupar. Hans energi är inte att leka med, var får han den ifrån?

Har haft en träff i Klippan med HLHS-familjer. Vi var 6 familjer som träffades med våra hypoplast-barn och hade en jätte-trevlig dag. Vi åkte ut på landet och där kunde barnen rida, köra traktor, titta på kattungar och kycklingar. Alla tyckte det var roligt att låta barnen fara omkring och leka medan vi kunde prata om allt möjligt, även en massa hjärt-snack. Träffen var ett initiativ från oss föräldrar och anordnades utanför Hjärtebarnsföreningen och jag kan verkligen rekommendera andra att göra liknande saker.

011022

Hösten har kommit med sina tråkiga dagar men löven är i alla fall färgglada. Någon som också är glad är Filip, men det är han nästan alltid. Alla tycker han är så glad alltid, men det finns stunder då han inte är det, tex. när han hämtas på dagis av mamma. Tyvärr så blir han ofta på ett dåligt humör då, skriker och protesterar till allt. Han har humör och stark vilja vilket verkar vara ett vanligt kännetecken för hjärtbarn. Undrar bara varför, är det något som hänger med från operationerna. Det är något man antagligen inte kommer att få reda på.
På habiliteringen (HAB) håller vi på med en MPU-test (Motorisk - Perceptuell - Utveckling). Det är specialpedagog och logoped samt eventuellt även psykolog som gör den. Det var vi själva som ville det för att få veta var han befinner sig utvecklingsmässigt. Tror att vi kan ha nytta av den då man kan få reda på vad han kan och inte kan och då kan man lägga energin på rätt plats för att hjälpa honom att utvecklas. Ett bra exempel är att skriva. Han kan alla bokstäverna men kan inte skriva dem pga. sämre motorik i händerna. Han har däremot ett stort intresse för bokstäver. Då kan man ju hjälpa honom med att skriva genom at sätta i hop bokstäver i stället, tex. magnetbokstäver på en tavla. På det viset blir han stimulerad till att lära sig sätta samman ord trots att han inte klarar att skriva dem. Det ska bli spännande att få ta del av resultatet. Misstänker att han ligger efter 1 - 2 år motoriskt, men han verkar ligga långt framme på andra plan. Han är väldigt klipsk och jag undrar hur många som kan alla bokstäverna vid 4 1/2 års ålder.
Talet har kommit igång igen efter att det avtog i somras, men nu kommer det nya "ord" dagligen, dvs. han uttalar delar av ord mer nu än tidigare. Filip har börjat igen med att åka till HAB och bada tillsammans med dagisresursen. Där får han tillfälle att göra vattenövningar för att mjuka upp rörelserna, han gillar det.
Var på besök hos habiliteringsläkaren och berättade för honom att Filip är olik i kroppsrörelserna mellan höger och vänster sida. Och efter att han känt på Filip berättade han att Filip troligen har en liten CP-skada under namnet Hemiplegi. Det skulle innebära att han har muskelspänningar i ena sidans armar och ben. Vad detta innebär för honom vet vi inte än utan troligen får vi göra ett EEG för att säkerställa misstankarna.

020627

Ska försöka få med så mycket som möjligt av vad som har hänt under det dryga halvåret som har gått. Vi kan börja med vad Filips kontakter med sjukhus m.m. har resulterat i, det är ju några besök som vi har hunnit med.

Vi har fått resultaten från MPU-testerna och logopedens bedömning är att hans språkförståelse och ordförråd är normal för åldern, kanske till och med något bättre. Däremot är det sämre med hans förmåga att uttrycka sig. Där ligger han mycket efter sina jämnåriga då han bara kan använda vissa enstaviga ljud. För övrigt är det tecken som gäller fortfarande På senare tid har det däremot kommit nya ljud och tydligare ord samt att han sätter ihop fler ord till längre meningar. Logopeden har upptäckt att han använder andra ljud som formas på ett helt annat sätt med munnen än de han har haft tidigare. 

Specialpedagogens bedömning är att han vid 4 år och 5 månader klarar det mesta som en 3-åring och 13 av 40 uppgifter som en jämnårig. Han ligger långt efter med att rita, det är fortfarande streck-ritningar. Mer som ligger långt efter är att han fortfarande använder blöja. Vi försöker sätta honom på toaletten vid varje byte och många gånger kissar han då. Ett par gånger har han bajset på toaletten också, det har varit när han har suttit i badet och man börjat se att det har varit på gång. 

Vi fick ju beskedet under hösten att Filip troligen har en form av CP-skada under namnet hemiplegi. Detta var ett hastigt utkast av en läkare som gjorde att vi fick väldigt mycket att fundera över. Framför att vad det betyder för Filip och hans framtid, men ovetande som man var om vad det innebär med en CP-skada så blev det väldigt oroligt ett tag tills vi fick klart för oss att skadan inte förändras utan är som den är. Sedan ville vi ju få det bekräftat om det är så att han har hemiplegi. Vi har träffat 3 sjukgymnaster och en habiliteringsläkare som har undersökt Filip utifrån att han eventuellt skulle ha hemiplegi, men ingen av dem kan direkt säga att så är fallet. Har han det så är det väldigt lindrigt. Trots att det inte går att säkerställa diagnosen med säkerhet så finns det vissa symptom som stämmer in på hemiplegi, tex. gå upp på tå, ökad stelhet i ena sidan, osv. För att undersöka det noggrannare så kan man göra en röntgen av hjärnan men det kräver narkos, han måste ligga helt stilla. Därför väntar vi tills det eventuellt blir aktuellt med nersövning av någon annan orsak. 

Har varit på kardiolog-besök och han var i det stora hela nöjd med hjärtats funktion. Det han har blivit observant på är förmaksskiljeväggen. Under de senaste ultraljuden har han konstaterat att tryckskillnaden mellan höger och vänster förmak har ökat något för var gång vi varit hos honom. Eftersom man har tagit bort skiljeväggen i samband med operationerna så ska det inte vara någon tryckskillnad, möjligen lite grann, men den ska inte öka för det skulle kunna vara ett tecken på att den växer igen. Det får inte ske utan då blir hjärtfunktionen sämre och kan visa sig som trötthet och mycket vätska i kroppen tex. Enligt kirurgen kan den inte växa igen men ingen regel utan undantag. Det har hänt en flicka som vi känner till och i det fallet var man inte observant på det, men nu har man blivit försiktigare och tar det på allvar. Det är för tidigt att dra några slutsatser utan vi ska träffas om ett halvt år igen i stället för om ett år. Om den växer igen så blir det en operation till för Filip. Vi får hoppas de har fel så han slipper den.

Något som är positivt och roligt är för en gångs skull maten. På dagis har han inte använt knappen under detta året mer än en gång och sondmat har han knappt druckit utan han äter vanlig mat bra där. Hemma däremot är det inte lika bra men ibland kan vi hoppa över sondmaten och oftast dricker han den om han inte äter tillräckligt av vanliga maten. Men vi vill inte ta bort knappen än, han skulle säkerligen rasa i vikt i så fall, han får 350 ml sondmat på natten också.

Cykla på trehjuling har inte Filip kunnat göra så vi köpte en tvåhjuling och tänkte att det kanske skulle gå bättre. Vi höll på länge med att försöka få fötterna till att stanna kvar på tramporna och att få honom till att trampa runt. Vi försökte spänna fast fötterna på tramporna, men det fungerade inte riktigt bra. Utan han började cykla på sin trehjuling i stället, alltid något positivt med det.
Men nu har han fått ordning på trampandet och ibland får man springa efter honom när han kör iväg på sin 2-hjuling. Nu är det bara bromsningen kvar, det klarar han inte kontrollerat än.

Det har varit byte av resurs till Filip lite då och då och nu har det skett igen. Men det har fungerat jättebra, han har inte svårt för att ta kontakt med nya personer.

040322

Denna gång är det rekord i att inte ha berättat vad som hänt och det ska vi råda bot på genom att här komma med en efterlängtad berättelse.

Ett avslutat kapitel som har varit långvarigt är knapp-kapitlet. Denna plockades bort för Filips del lagom till Kristi himmelsfärdshelgen 2003 och då hade den inte använts sedan julen 2002. Det var med delade känslor som Filip blev av med sin knapp i magen. Frågorna som dök upp var om han skulle klara sig utan knapp och kunna gå upp i vikt framöver. Men eftersom han inte hade använt den på ca 1/2 år tyckte vi att det skulle göras. Det är ju trots allt det naturliga att inte ha en knapp i sin mage.
Men det har inte varit helt problemfritt med Filips mat och vikt. Trots att han har ätit hyfsat bra så har vikten stått stilla och ligger på ca 15 1/2 kg. Magen har varit det jobbiga och han har inte kunnat bajsa normalt utan antingen har han varit hård i magen och inte bajsat på flera dagar eller så har det kommit upp till 15 ggr på en dag.
Nu har det visat sig att han är glutenallergiker och vi har kört glutenfritt ett par veckor. Verkar som att det fungerar bättre men vi får avvakta lite till. Hoppas det bli bra med hans mage nu. Tidigare har han haft väldiga utbrott emellanåt och dessa har troligen berott på ont i magen med facit i hand.

Tiden går fort och Filip fyller snart 7 år och det innebär att det är skolstart till hösten. Han har inte gått förskola utan har stannat kvar ett år till i 5-års verksamheten på dagis. Vi har gjort psykologtest i höstas och resultatet av detta är att han ligger långt framme inom vissa område, speciellt att förstå, medan han ligger långt efter inom annat, tex att göra sig förstådd och att rita. Detta gör att han ligger ett par år efter sina jämnåriga i snitt och därför ska han börja i en särskoleklass med 5 barn till hösten. Detta tror vi kommer att bli bra för honom då han är väldigt aktiv och ska ha koll på alla i ett rum, det hade inte fungerat i en normalstor klass.

Filips tal är fortfarande väldigt försenat och det är svårt för utomstående att förstå en del av vad han säger, och ibland för oss också när han blir ivrig. Ibland stammar han lite också. Detta har en ny logoped tagit tag i och Filip får läxa där han ska träna på ett antal ljud 5 dagar i veckan och stamningen tycker hon är av den normala sorten bland barn.

Förra våren fick Filip en jättefin trehjuling av habiliteringen och med den kan han cykla riktigt bra och han känner sig säker på den. På cykeln sitter en bra korg så vi kan gå med honom till affären och på hemvägen kör han det vi har handlat.

En trevlig sak som vi genomfört är att vi har varit på hjärtebarnskonferans för HLHS-föräldrar i helgen som varit. Det var skönt att vara iväg fredag till söndag utan barn och bara umgås med andra föräldrar i samma situation. Kontakter skapades och erfarenheter utbyttes samtidigt som vi blev informerade av sjukhuspersonal om vad som händer med HLHS-barnen. Det mest positiva tycker jag var att idag gör man första operationen utan cirkulationsstopp och nerkylning.

060610

Nu är det nästan så man skäms, drygt 2 år sedan sist jag skrev något här. Men det kan ju vara positivt också, tydligen rullar det på dag för dag utan att något speciellt händer. Lite småsaker sker ju så klart. Något som kanske  inte är en småsak är att hans tidigare diagnos utvecklingsförsening har ändrats till utvecklingsstörning. 

Skolan har han börjat och på torsdag är det skolavslutning efter andra klass. Har fungerat bra med skolan, han har lärt sig mycket. Pratar bättre nu, det är så man förstår det mesta av vad han säger. Läser gör han också riktigt bra, lite hjälp på traven får man ju ge ibland. Lätt för att lära sig saker och ett otroligt bra minne, mycket bättre än sina föräldrars.....

Efter skolan går han på fritids som är i parallellklassens lokal och därefter är det skolbuss hem.

På måndagar går han på gymnastik genom FIFH (Föreningen Idrott För Handikappade) och på söndagar rider han med en grupp för utvecklingsstörda.
Förra året genomgick han en operation av båda fötternas höga fotvalv för att han förhoppningsvis skulle sluta gå på tå. Detta hjälpe en tid för att han sedan skulle börja gå upp på tårna igen. Vi får se vad nästa steg blir.

070617

Ännu ett år till handlingarna av Filips liv. Nu har han även slutat årskurs 3 efter att ha gått på en ny skola. Ingen större förändring då hela klassen inklusive lärarna flyttade över till en mindre skola där han ska gå tills han slutar 6-an. Sedan får han flytta över till den gamla skolan igen

Fötterna har vi gjort ett nytt försök med att få ordning på, dvs. hans tågång. Efter ett försök med Botox och gipsade fötter så har han börjat gå på tå nu igen. Ska till ortoped-läkaren i veckan som kommer. Ska bli intressant att se vad som blir nästa steg, kanske operera hälsenorna.

Vi har även påbörjat en utredning med psykolog för att se om Filip har ADHD eller en liknande diagnos då vi tycker att mycket tyder på det. Det hade varit skönt både för honom och oss om han kunde få hjälp med att varva ner.

Filips största intresse numera är hans fyrhjulig som vi införskaffade i höstas. Denna kör han med i skogen på mitt föräldrahem i Halland.

Denna sida uppdaterades senast 2007-06-17.